眉山10个月大婴儿患“地贫” 目前只能靠输血续命

护士正在为徐锐潇输血。

徐锐潇正在接受检查。

眉山网记者 辜嘉伟 苟丽佳 文/图

“地贫”即是地中海贫血症，是一种基因疾病。如不换骨髓，需要终生输血才能维持生命；

他才10个月大，本是活泼可爱的年纪，却时常被高烧、咳嗽等折磨，现比同龄孩子瘦了一大圈；

为了给他治病，小宝宝的家人挤在15平米的房间里，哪怕能省一毛钱、一块钱……只要能让他活下去都是值得的。

他叫徐锐潇，2015年10月16日出生，才10个月大，本是活泼可爱的年纪，却时常被高烧折磨。“幺儿，不哭了，幺儿乖，我们一起耍这个摇铃玩具。”初次见到徐锐潇时，他正在和母亲易梨一起玩耍。和其他小孩子不一样，徐锐潇的脸色有些苍白、发黄，并且嘴唇看不到一点血色。“娃娃经常发烧，伴有咳嗽，因为患病，体重也比同龄孩子轻。”据徐锐潇的父亲徐见军介绍，孩子刚出生时身体各方面特征都很正常，直到今年5月份，徐锐潇的身体“好像被病魔附了身”，现在和同龄孩子相比要瘦一大圈。

徐锐潇生活里是个可爱的小孩子。

晴天霹雳：

宝宝离奇发烧 确诊患有地中海β型贫血

“幺儿还是发烧，难道吃了感冒药没有用？”今年5月上旬的一天，看到孩子的感冒一直未好，徐见军夫妻俩有些担心了。夫妻俩带着7个月大的徐锐潇来到了眉山市人民医院，入院2天后，徐锐潇的发烧症状不仅没有退去，反而更加严重。

“当时，医生建议给孩子做抽血全面检查，医生告诉我孩子不仅有高烧症状，还伴有一些贫血。”易梨回忆说，听到还有贫血症状时她还有些怀疑，因为孩子之前从没有出现过这样的状况，自己原本以为这只是一次普通的发烧，但当时的检查结果诊断为慢性支气管炎、肺炎以及贫血。

普通的发烧怎么会引起贫血呢？易梨拿着诊断结果找到了医生，“血红蛋白下降很快，估计是贫血，建议你们去大医院检查一下。”医生说。

5月17日，徐锐潇再次发烧，面无血色，这次“脑门心”也出现了隆起。徐锐潇的症状急坏了夫妇二人，当天下午，夫妇二人赶紧带着徐锐潇到华西第二医院做检查，因情况紧急，徐锐潇住进了医院的急诊室。这次入院，夫妇二人不仅给徐锐潇做了包括头部CT、腰穿检查以及和溶血有关的所有检查，两人也做了基因检测。

“等待结果才是最煎熬的。”据诊断结果显示，徐锐潇被确诊为地中海β型贫血。“我们简直不敢相信自己的眼睛，这样的诊断结果就像是晴天霹雳，徐锐潇还这么小，我们一家人从没有想过他会得这样的难症。”父亲徐见军说。

据主治医生介绍，地中海贫血是一种遗传疾病，名字听起来颇有些浪漫，其实非常可怕，一旦得上这种疾病，少部分患者可以通过造血干细胞移植手术（即是骨髓移植手术）来根治，但大部分得靠输血（每年至少10万元）来维持生命，即使这样，最多也只能活到40岁。

心痛不已：

孩子几乎没有造血功能 体内血红蛋白不到常人的1/2

“一开始，因为不确定为地中海贫血型症状，徐锐潇还输过一段时间的叶酸。”据徐见军介绍，医生曾推测孩子可能是因为缺乏叶酸而引起的贫血，叶酸具有一定的造血功能。但推测很快就被否定，随着时间的推移，徐锐潇体内的血红蛋白一天天的减少，只有不断的输血去维持。“每次扎针输血时，徐锐潇都会哭，虽然他还不会说话，但我知道他很痛苦。”回忆起每次输血的场景，徐见军的眼泪在眼眶打转。

5月18日，徐锐潇住进了成都华西医院，在那里接受了为期1周的药物治疗。据徐见军介绍，入院前徐锐潇体内的血红蛋白每单位仅为60，而同龄小孩的参考值却在105-142之间。输血过后，徐锐潇的血红蛋白每单位涨到了139，身体体征也暂时稳定了下来。

但好景不长，8月15日，逐渐好转的徐锐潇再次发烧，这次在医院检查后，徐锐潇的血红蛋白低至了每单位51。“这次发烧差点要了娃娃的命，医生说幸好发现的早，再拖一阵子娃娃就会有生命危险。”徐见军介绍说，“这一次高烧后，徐锐潇又输了2袋血，总共300CC。”

奉献爱心：

期待社会伸出援手 一起帮助小宝宝渡过难关

50元、100元、200元、300元……从徐锐潇患病后，周围的亲戚朋友也给予了徐锐潇一定的帮助。据母亲易梨透露，周围的亲戚朋友有捐款的、有买水果来看望的、也有帮助徐锐潇四处问医的。

目前，徐锐潇的病情稳定，但仍需要孩子长大一点，做骨髓移植才能够康复，手术费用预计在60万左右。但60万对于徐见军一家来说却是个天文数字。孩子的父亲徐见军与母亲易梨目前都在眉山市区某幼儿园内工作，夫妇二人工资并不高，加起来不到4000一个月，而徐锐潇每次住院，少则每天几百，多则几千，这样大的医疗开销难倒了这一家人。

徐锐潇一家挤在不到15平的房间里生活。

如今的徐见军一家，只在眉山市区某出租房内租下了一间房间，一家三口加上徐见军母亲挤在不到15平的房间内生活，除了日常必需和给孩子买补品外，几乎就没有其他开销。

“不管再苦再累，只要我们还有一口气在，就不会放弃医治孩子的病！”夫妻俩坚强地说，“孩子的病情得到了亲朋好友的关心，我很谢谢他们在最艰难的时刻帮助徐锐潇。”

（如果您愿意伸出援助之手，帮助这个特殊的家庭，请直接与眉山网取得联系，或拨打徐锐潇母亲易梨的电话：18228117027。）