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眉山10个月大婴儿患“地贫” 目前只能靠输血续命

新闻来源:眉山网      

更新时间:2016-08-31 15:01:43      

责任编辑:



护士正在为徐锐潇输血。


徐锐潇正在接受检查。

眉山网记者 辜嘉伟 苟丽佳 文/图

“地贫”即是地中海贫血症,是一种基因疾病。如不换骨髓,需要终生输血才能维持生命;

他才10个月大,本是活泼可爱的年纪,却时常被高烧、咳嗽等折磨,现比同龄孩子瘦了一大圈;

为了给他治病,小宝宝的家人挤在15平米的房间里,哪怕能省一毛钱、一块钱……只要能让他活下去都是值得的。

他叫徐锐潇,2015年10月16日出生,才10个月大,本是活泼可爱的年纪,却时常被高烧折磨。“幺儿,不哭了,幺儿乖,我们一起耍这个摇铃玩具。”初次见到徐锐潇时,他正在和母亲易梨一起玩耍。和其他小孩子不一样,徐锐潇的脸色有些苍白、发黄,并且嘴唇看不到一点血色。“娃娃经常发烧,伴有咳嗽,因为患病,体重也比同龄孩子轻。”据徐锐潇的父亲徐见军介绍,孩子刚出生时身体各方面特征都很正常,直到今年5月份,徐锐潇的身体“好像被病魔附了身”,现在和同龄孩子相比要瘦一大圈。


徐锐潇生活里是个可爱的小孩子。

晴天霹雳:

宝宝离奇发烧 确诊患有地中海β型贫血

“幺儿还是发烧,难道吃了感冒药没有用?”今年5月上旬的一天,看到孩子的感冒一直未好,徐见军夫妻俩有些担心了。夫妻俩带着7个月大的徐锐潇来到了眉山市人民医院,入院2天后,徐锐潇的发烧症状不仅没有退去,反而更加严重。

“当时,医生建议给孩子做抽血全面检查,医生告诉我孩子不仅有高烧症状,还伴有一些贫血。”易梨回忆说,听到还有贫血症状时她还有些怀疑,因为孩子之前从没有出现过这样的状况,自己原本以为这只是一次普通的发烧,但当时的检查结果诊断为慢性支气管炎、肺炎以及贫血。

普通的发烧怎么会引起贫血呢?易梨拿着诊断结果找到了医生,“血红蛋白下降很快,估计是贫血,建议你们去大医院检查一下。”医生说。

5月17日,徐锐潇再次发烧,面无血色,这次“脑门心”也出现了隆起。徐锐潇的症状急坏了夫妇二人,当天下午,夫妇二人赶紧带着徐锐潇到华西第二医院做检查,因情况紧急,徐锐潇住进了医院的急诊室。这次入院,夫妇二人不仅给徐锐潇做了包括头部CT、腰穿检查以及和溶血有关的所有检查,两人也做了基因检测。

“等待结果才是最煎熬的。”据诊断结果显示,徐锐潇被确诊为地中海β型贫血。“我们简直不敢相信自己的眼睛,这样的诊断结果就像是晴天霹雳,徐锐潇还这么小,我们一家人从没有想过他会得这样的难症。”父亲徐见军说。

据主治医生介绍,地中海贫血是一种遗传疾病,名字听起来颇有些浪漫,其实非常可怕,一旦得上这种疾病,少部分患者可以通过造血干细胞移植手术(即是骨髓移植手术)来根治,但大部分得靠输血(每年至少10万元)来维持生命,即使这样,最多也只能活到40岁。

心痛不已:

孩子几乎没有造血功能 体内血红蛋白不到常人的1/2

“一开始,因为不确定为地中海贫血型症状,徐锐潇还输过一段时间的叶酸。”据徐见军介绍,医生曾推测孩子可能是因为缺乏叶酸而引起的贫血,叶酸具有一定的造血功能。但推测很快就被否定,随着时间的推移,徐锐潇体内的血红蛋白一天天的减少,只有不断的输血去维持。“每次扎针输血时,徐锐潇都会哭,虽然他还不会说话,但我知道他很痛苦。”回忆起每次输血的场景,徐见军的眼泪在眼眶打转。

5月18日,徐锐潇住进了成都华西医院,在那里接受了为期1周的药物治疗。据徐见军介绍,入院前徐锐潇体内的血红蛋白每单位仅为60,而同龄小孩的参考值却在105-142之间。输血过后,徐锐潇的血红蛋白每单位涨到了139,身体体征也暂时稳定了下来。

但好景不长,8月15日,逐渐好转的徐锐潇再次发烧,这次在医院检查后,徐锐潇的血红蛋白低至了每单位51。“这次发烧差点要了娃娃的命,医生说幸好发现的早,再拖一阵子娃娃就会有生命危险。”徐见军介绍说,“这一次高烧后,徐锐潇又输了2袋血,总共300CC。”

奉献爱心:

期待社会伸出援手 一起帮助小宝宝渡过难关

50元、100元、200元、300元……从徐锐潇患病后,周围的亲戚朋友也给予了徐锐潇一定的帮助。据母亲易梨透露,周围的亲戚朋友有捐款的、有买水果来看望的、也有帮助徐锐潇四处问医的。

目前,徐锐潇的病情稳定,但仍需要孩子长大一点,做骨髓移植才能够康复,手术费用预计在60万左右。但60万对于徐见军一家来说却是个天文数字。孩子的父亲徐见军与母亲易梨目前都在眉山市区某幼儿园内工作,夫妇二人工资并不高,加起来不到4000一个月,而徐锐潇每次住院,少则每天几百,多则几千,这样大的医疗开销难倒了这一家人。


徐锐潇一家挤在不到15平的房间里生活。

如今的徐见军一家,只在眉山市区某出租房内租下了一间房间,一家三口加上徐见军母亲挤在不到15平的房间内生活,除了日常必需和给孩子买补品外,几乎就没有其他开销。

“不管再苦再累,只要我们还有一口气在,就不会放弃医治孩子的病!”夫妻俩坚强地说,“孩子的病情得到了亲朋好友的关心,我很谢谢他们在最艰难的时刻帮助徐锐潇。”

(如果您愿意伸出援助之手,帮助这个特殊的家庭,请直接与眉山网取得联系,或拨打徐锐潇母亲易梨的电话:18228117027。)

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